每經(jīng)記者 林姿辰    每經(jīng)編輯 魏官紅    

9月8日至10日，第十二屆中國罕見病高峰論壇在長沙舉行。論壇上，清華大學(xué)法學(xué)院教授、衛(wèi)生法研究中心主任王晨光以“如何破解罕見病立法及保障難題”發(fā)表主題發(fā)言。

清華大學(xué)法學(xué)院教授王晨光 圖片來源：主辦方供圖

王晨光認(rèn)為，全國性罕見病立法的難度確實(shí)存在，具體體現(xiàn)有各地經(jīng)濟(jì)、社會和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展的不平衡現(xiàn)狀，罕見病醫(yī)療資源（醫(yī)療人才和能力、藥物、衛(wèi)生事業(yè)總投入等）不足，罕見病立法跨越諸多領(lǐng)域，社會共識不足且罕見病立法尚未納入相關(guān)立法規(guī)劃等。

但是，有難度不等于不立法。王晨光表示，罕見病應(yīng)對及法律體系包括早預(yù)防、早篩查、早診斷、早治療和持續(xù)康復(fù)的醫(yī)療服務(wù)體系，協(xié)調(diào)和管理機(jī)制與體系，研究創(chuàng)新和培訓(xùn)機(jī)制與體系，藥物研發(fā)生產(chǎn)流通和使用的機(jī)制與體系，支付和社會保障機(jī)制與體系。

對于省級或較大的市級，應(yīng)該摒除“罕見病支付是無底洞”的成見，積極推動地方立法、先行先試；對于監(jiān)管部門而言，要抓住關(guān)鍵環(huán)節(jié)，重點(diǎn)突破；對于全國性立法，全國性規(guī)劃和布局勢在必行，要有體系布局，發(fā)揮制度優(yōu)勢，集中調(diào)配有限資源，建立有效的網(wǎng)絡(luò)和平臺，破除“一刀切”的立法誤區(qū)，“要么不保，要么全保”，推動全社會參與，最終形成應(yīng)對罕見病的中國方案和經(jīng)驗(yàn)。

“全國性統(tǒng)一立法難，但不等于不做，不等于以后做，而是要馬上做，可做的東西太多了……”王晨光說道。